Mina

Alter

52

Wohnort

Nähe Berlin


Diagnose

Lipödem / Lymphödem / Idiopatisches Ödem – Stadion 2 – Beine Diagnostiziert 2012 von
Dr. Altheide in Hamburg + Arme kamen 2013 dazu.
Hashimoto (Autoimunerkrankung der Schilddrüse) – 2006 vom damaligen Hausarzt
Fibromyalgie – 2014 – Dr. Suppe in Groß Ammlinghausen
Reizmagen-Darm + Frutoseintoleranz – 2000 im Israelitischen Krankenhaus Hamburg
Burnout + Depressionen – 2009 – Neurologe Dr. Schwarz in Hamburg
Chronische Bronchitis – 2013
Stadium: 2-3

Therapiemethoden

Kompressionsbestrumpfung – Klasse II
Lymhphdränage – 2 x Woche je 2 Stunden – 1 Stunde Beine – 1 Stunde Arme
Wassergymnastik, Walken, Übungen zu Hause – 2x Woche
Reha in Dorf Zechlin – 3 Wochen

Leidensweg

Jetzt, wo alle Diagnosen stehen ist vieles in einen Zusammenhang gerückt und ergibt einen Sinn. Doch das weiß ich leider erst heute. Alles hat mit dem Immunsystem und Hormonen zu tun.
Ich gelte als Adipositas mit hohem BMI – 1,60 Groß und 92 kg.

Mit 30, vor meiner Schwangerschaft, trug ich Kleidergröße 34 / 36, war total schlank und hatte gute Proportionen. Es begann wohl während der Schwangerschaft mit 31. Da hatte ich unglaubliche Wassereinlagerungen – meine Arme und Beine waren teilweise taub. Meine Tochter wurde vorsorglich bereits in der 36 Schwangerschaftswoche eingeleitet. Alles war soweit gut.
Aber kaum waren wir zu Hause, war sie sehr Krank (Hirnhautentzündung mit Gehinabzessen) – doch Gott sei Dank konnten wir sie nach 8 Wochen Intensiv- und Kinderstation mit nach Hause nehmen. Allerdings konnten uns die Ärzte nicht sagen was evtl. zurückgeblieben ist. War also emotional eine harte Zeit. Auch die ersten Jahre war meine Tochter viel krank, da sie durch die krasse Antibiotikagabe kein funktionierendes Immunsystem hatte. Aber es stellte sich raus, das sie nichts zurückbehalten hat. Ich bekam meine Schwangerschaftskilos nicht runter. Hatte ständig blaue Flecke und Schmerzen in den Beinen und Armen beim geringsten Stoß.

2004 wurde nach einem langen Leidensweg mit Blähungen und Krämpfen im Bauch, die Diagnose Frutoseintoleranz und Reizmagen/-darm gestellt. Ich habe meine Ernährung komplett umgestellt. Doch auch hier tat sich nichts auf der Waage. Im Gegenteil: ich wurde immer mehr. Mein damaliger Mann machte mir auch ständig Druck, dass er keine dicken Frauen mag und ich hatte auch beruflich extrem viel um die Ohren (2 Jobs) und das Kind habe ich auch mehr oder weniger allein betreut. Der Haushalt und alles wurde ebenfalls von mir gemanagt.

2006 hörte ich auf zu rauchen – von 30 Zigaretten auf 0. Gleichzeitig machte ich 3 Mal in der Woche Sport und eine Ernährungsumstellung, damit es mit den Kilos nicht so rauf geht. Ich wurde aber weiterhin immer mehr – jeden Monat 2 kg oder mehr. Ich schlief schlecht, war depressiv und schlecht drauf, war nicht leistungsfähig und zog mich zurück. Bei meinem Hausarzt erzählte ich, dass was nicht stimmt. Der glaubte mir nicht. Nachdem ich über 15 kg zugenommen hatte, trotz Sport und super Ernährung, pochte ich auf eine Untersuchung. Wieder sagte der Arzt: „Da ist nichts!“ – Ich solle zum Psychologen und zu den Weight Watchers gehen – Eine echte Frechheit. Ich war total gefrustet und ging völlig perplex nach Hause. Aber nach kurzer Zeit bin in wieder hin und sagte, dass da was sein muss. Er hat dann widerwillig die Schilddrüsenwerte abgenommen. Es kam dann raus, dass ich eine Autoimmunerkrankung der Schilddrüse habe (Hashimoto Thyreoiditis) . Er gab mir L-Thyroxin und damit war es für ihn erledigt. Ich habe dann eine neue Ärztin gesucht, aber es ging mir weiter nicht gut. Über Umwege kam raus, dass ich keinerlei Tiefschlaf habe und frühzeitig in den Wechseljahre sei (mit Anfang 40). Nun sollte ich zu einem Neurologen gehen. Privat zog ich mich aber immer mehr zurück und bei meinem Mann und mir lief es nicht gut – immer wieder das Gewicht. Ich würde heimlich Essen und zu wenig Sport machen. Zu diesem Zeitpunkt war ich schon total erschöpft. Alles war mir zu viel und der Neurologe sagte mir: „Sie haben 2 Möglichkeiten: Sie gehen in eine Klinik für Psychosomatik oder Sie klappen in naher Zukunft völlig zusammen.“ Ich habe mich für die Klinik entschieden. Das war 2009 und meine Rettung. 8 Wochen stationär. Ich bekam Medikamente und Therapien und es ging mir langsam besser. Es wurde mir gesagt, dass ich mit dieser Schilddrüse und den Medis nicht mehr abnehmen werde. Ich solle versuchen das Gewicht zumindest zu halten und mich so mögen, wie ich bin. 8 Monate später habe ich mich von meinem Mann getrennt, der mich seelisch einfach fertig machte und nicht verstand das ich krank bin und es nicht so geht, wie er es sich vorstellt.

Meine Beine, meine Arme und mein Po wurden trotz guter Ernährung immer mehr und ich bekam Schmerzen in den Gelenken. Auch der Rücken tat weh. Alles war schwer und ich fragte mich: Warum? Meiner Hausärztin sagte ich, dass meine Beine unten so dick seien. Antwort:  „Sie haben nichts mit dem Herzen.“ Also wurde wieder nix gemacht.

2012 hatte ich dann einen Arbeitsunsfall. Ich stürzte die Treppe runter und kam mit den rechten Unterschenkel auf der Treppe auf. Nach vielem hin und her, keine Brüche, aber
das Bein war dick. Ich bekam also an dem Bein Lymphdrainage. Ich unterhielt mich viel mit den Therapeutinnen und die empfahlen mir Dr. Altheide. Sie hatten den Verdacht „Lipödem“ nachdem sie auch mein anderes Bein, den Bauch und die Arme gesehen hatten. Ja, und es war tatsächlich so. Da war ich schon im Stadium II.  Ich bekam dann Flachstrickstrumpfhosen und Lymphdrainagen. Es ging mir mit den Schmerzen besser, doch das Gewicht ging immer noch weiter rauf.

2013 zog ich dann um, zu meinem jetzigen Mann und heiratete 2014 zum zweiten Mal. Meine Mutter wurde kurz nach der Hochzeit schwer krank mit einem Hirntumor und starb nach 4 Monaten in einem Hospiz. Ich habe sie in der Zeit begleitet und bin mit Depressionen krank geschrieben worden. Außerdem hatte ich starke Schmerzen in den Gelenken und an mehreren anderen Stellen am Körper. Ich hatte eine Reha beantragt und als meine Mutter im sterben lag, sollte ich fahren. Mein Einspruch wurde abgelehnt und meine Mutter starb. Sie war noch nicht beerdigt, da sagte man mir, ich müsse fahren oder die Reha wird gestrichen. Es kann sich sicherlich jeder vorstellen, was ich durchmachte. Aber da ich Krankengeld bekam, musste ich fahren. Die Reha habe ich über mich ergehen lassen.
Der Pysiotherapeut war allerdings sehr klasse. Er hat zugehört und als ich ihn von meinen Schmerzen etc. erzählte, sagte er, ich solle doch mal zu einem Rheumotologen gehen und auf Fibromyalgie untersuchen lassen. Ich habe die Reha nach 3 Wochen beendet. Ich konnte die Reha nicht verlängern, da meine Mutter noch vor Weihnachten beerdigt werden sollte – grausamer geht es nicht. Aber Menschlichkeit ist wohl in unserem System nicht gefragt.

2015 fuhr ich zu dem Rheumatologen und dieser stellte dann beim ersten Termin die Diagnose „Fibromyalgie“. Er wusste auch, was ich wohl bei anderen Ärzten durchgemacht habe, hat mir aber Empfehlungen für die Behandlung gegeben. Er selbst ist leider zu weit weg, um die Behandlung zu übernehmen. Bin in einer Schmerzklinik, die meine Fibromyalgie behandelt. Dann bin ich noch bei einer Neurologin, die meine Schmerzen und Depressionen behandelt. Außerdem habe ich eine Hausärztin, die meine Schilddrüse und das Allgemeinbefinden im Auge behält. Alles Ärzte, die ich mir mit viel Enttäuschungen bei anderen Ärzten erarbeitet habe. Ich wollte mich nicht damit abfinden, dass sich niemand dafür zuständig fühlt. Jetzt hat plötzlich alles einen Namen und vieles passt zusammen und ergibt ein gesamtes Krankheitsbild. Nur das mich das leider viel Gesundheit gekostet hat. Ich bin viel zu spät wegen der Schilddrüse und dem Lipödem behandelt worden. Ich höre von jedem Arzt, ich solle abnehmen, aber keiner sagt, wie ich es machen soll. Denn wie soll ich abnehmen mit einer Fettverteilungsstörung und Schilddrüsenerkrankung (Stoffwechsel bei fast 0)? Dann die Medikamente, die ihr übriges tun. Ausdauersport wegen der Schmerzen ist auch nicht machbar. Der andere Sport, den ich mache, bringt gewichtsmäßig auch nichts. Da fühl ich mich total allein gelassen, aber da bin ich nicht die Einzige. Es ist ja in der Facebookgruppe „Selbsthilfegruppe Lipödem“ immer und immer wieder zu lesen.

Was ich anderen sagen möchte: Wenn ihr das Gefühl habt, da stimmt was nicht, dann lasst euch von Ärzten nicht aufhalten. Wenn der eine nicht will, geht zu dem Nächsten bis ihr eine befriedigende Diagnose oder Antwort habt. Hört nicht auf für eure Gesundheit zu kämpfen. Es lohnt sich immer!!!! Es ist unser Leben und wir haben nur das Eine.

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