Julia

Unbenannt

Alter

27

Wohnort

Nähe Marburg


Diagnose

Schon in der Jugend kam mir mein Körper manchmal komisch vor, die Diagnose habe ich dann aber erst im Sommer 2015 bekommen, nachdem ich in den Jahren zuvor schlagartig immer mehr zugenommen habe und nichts (Ernährung und Sport) eine Wirkung zeigte. Bekannten und Freunden fiel immer häufiger auf, dass meine Fesseln so dick waren, dass meine Knöchel gar nicht mehr zu sehen waren, was bei normalem Zunehmen oder Fettpölsterchen ja eher untypisch ist. Die meisten vermuteten damals, dass ich Wasser einlagere, aber bei meinen dicken Knöcheln blieben keine Dellen.

Schließlich landete ich bei einem Lymphologen/Venologen, der mir im Gespräch zwar sagte, dass ich wohl Lipödem habe, es aber noch zu früh für eine Behandlung sei – ich solle mich wieder vorstellen, wenn sich das Volumen meiner Beine nochmal verdoppelt hätte („eine OP könnte ich mir ja sowieso nicht leisten und sonst hilft nichts, ich solle mich aber nicht so anstellen..“). Ich hatte zu dem Zeitpunkt schon 20 Kg (von 55 Kg auf 75 Kg) zugenommen und verstand die Welt nicht mehr.

Auf diesen Schock hin habe ich die Krankheit ein halbes Jahr lang verdrängt, bis ich schließlich auf Myra Snöflinga und ihre YouTube-Aufklärungsvideos gestoßen bin. Zwei Monate später habe ich mich in der LipoClinic Dr. Heck (Mühlheim an der Ruhr) bei Frau Dr. Heck-Kneissle vorgestellt, die mir das Lipödem bestätigte und mir endlich zu einer handfesten Diagnose verhalf, mit der ich dann Rezepte für Lymphdrainage und Kompression vom Hausarzt bekommen konnte.

Stadium: Beine Stadium 1-2, Arme Stadium 1

 

Therapiemethoden

Seit Anfang des Jahres 2016 habe ich flachgestrickte Kompression, Oberschenkelstrümpfe und eine Bermuda sowie Armstrümpfe (KKL2) und ganz frisch die Wechselversorgung als Strumpfhose (die ich derzeit nicht mal alleine anziehen kann). Außerdem bekomme ich Lymphdrainage, 1 Mal pro Woche 45 Minuten für die Beine. Da mein Gewicht seitdem trotzdem weiter steigt, die Schmerzen immer stärker werden und die Behandlung mir so gut wie keine Linderung bereitet, stehen bei mir nun im August, Oktober und Dezember Liposuktionen bevor.

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Leidensweg

Als Kind war ich klein, zierlich, bin erst mit 7 eingeschult worden und war trotzdem die Kleinste in der Klasse. In der Pubertät haben viele Wachstumsschübe gehabt und damit ihren Babyspeck verloren – ich bin damals zwar auch gewachsen, aber hatte dann schleichend immer etwas mehr Masse. Aus einem Püppchen war ich irgendwie zu einem Moppelchen mutiert. Ich hab nie verstanden, warum alle anderen, sogar die, die dicker waren als ich (hatte in der Pubertät ca. 60-68 Kg bei 1,58m) trotzdem wesentlich besser im Sportunterricht waren. Beim Laufen wurden mir so schnell die Beine schwer. Dazu kam noch der Heuschnupfen. Sport wurde für mich zum Graus.

Das einprägsamste Erlebnis war für mich in der Jugend eine Skifreizeit. Ich muss ca. 15 Jahre alt gewesen sein. Wie viele andere musste ich mir die Ski und das Zubehör leihen. Die Abfertigung ging schnell, ich bekam die Ski-Schuhe 2 Nummern größer damit sie mit den Socken dann anständig passen. Viele von uns standen an diesem ersten Tag dort auch zum ersten Mal auf Skiern und die Meisten taten sich auch recht schwer anfangs – am zweiten Tag taten meine Beine so stark weh, dass ich kaum noch in die Ski-Schuhe hinein kam. Ich konnte mir das nicht erklären. Während meine Freunde stetig besser wurden, bekam ich einfach keine Gewalt über die Teile. Die Ski ragten mir ohnehin ein gutes Stück über den Kopf und viele Jahre habe ich gedacht, dass ich einfach talentfrei war, zu schwächlich in den Beinen, die Ski in die Richtung zu bewegen, wie alle anderen. Aber das war bereits der Anfang des Lipödems, das mir letztendlich solche Schmerzen bereitete, dass ich ab Tag 3 nur noch auf der Skihütte saß, weil ich schließlich gar nicht mehr in die Ski-Schuhe hinein passte. Natürlich wurde ich von den Anderen nur belächelt und weiß Gott was die Lehrer das für eine schlechte Ausrede gehalten haben müssen.
Was ich außerdem noch in Erinnerung habe, sind die strahlenden Schmerzen durch das Bein, die bei mir auch schon in der Pubertät die ersten Male auftraten. Wenn wir viel gelaufen waren oder ich viel gestanden hatte, dann tat mir oft ein Bein abends so weh, dass ich kaum schlafen konnte. Da die Schmerzen aber am nächsten Tag immer weg waren, wurde dem nie größere Bedeutung beigemessen. Meine Mutter hat es damals immer als Wachstumsschmerzen bezeichnet. Die habe ich heute nach wie vor ab und an – und ich bin leider schon einige Jahre ausgewachsen… Da tut sich leider nichts mehr!

Nach der Pubertät, mit Anfang 20, habe ich zum ersten Mal bewusst Sport für mich entdeckt und hatte dann mit ca. 22 Jahren 55 Kg bei (nach wie vor) 1,58 m – ich hatte also meine ca. 13 Kilo Babyspeck endlich weg. Meine Oberschenkel waren immer noch etwas zu breit für die ein oder andere Jeans, aber das war ok.  Ich weiß nicht, was für mich ideal wäre, ganz perfekt findet man sich ja bekanntlich sowieso nie, aber auf solche Zahlen wie BMI habe ich noch nie was gegeben – für mich zählte damals eins – ich hab mich erstmals in meinem Körper wohl gefühlt. Ich lernte endlich einen Mann kennen, die Chemie passte auf Anhieb, ich hätte nicht glücklicher sein können.

Und dann ging es los. Ich kann gar nicht mehr genau sagen, was zuerst war – jedenfalls hatte ich ein paar Kilos zugenommen. Erstmal nicht weiter tragisch. Da sich meine Ernährung nicht groß verändert hatte, schob ich es auf die Lebensumstellung. Ich hatte jetzt einen Partner – wir verbrachten mehr Zeit zu Hause, ich hüpfte weniger in Discotheken herum, wozu auch? Es gab also kein nächtelanges Durchtanzen mehr (nach dem ich oft kaum noch laufen konnte, während Freundinnen das locker weg steckten) und ich war mir sicher, dass ich dadurch dann wohl auch weniger Kalorien verbrannte und die paar Kilos daher kamen.
Außerdem war meine Mutter krank – Brustkrebs. Alle fragten immer nur, wie es ihr geht, wie sie damit umgeht und obwohl ich versuchte stark zu sein, hatte ich doch immer die Angst im Hinterkopf. Meine Mutter und ich, wir verstanden uns, seit ich die Pubertät überstanden hatte, so gut, ich brauche sie einfach noch. Nie fragte jemand, wie es mir damit ging – und das soll jetzt nicht egoistisch klingen, aber mir ging es damit ja auch nicht toll, das interessierte bloß keinen. Ich musste plötzlich neben meinem Haushalt noch den meiner Mutter schmeißen, musste die Wäsche von meinem Dad waschen, staubsaugen, die Spülmaschine bedienen und ihm zeigen, welche Tupperdosen in welchen Schrank gehören (manchmal fragt man sich da wirklich, ob Männer so ganz alleine überhaupt überlebensfähig sind – andererseits sind sie aber auch schon länger als ihr halbes Leben zusammen, und so wie er vom Haushalt immer die Finger gelassen hat, hätte meine Mutter sicher den Rasenmäher nicht einschalten können..) – worauf ich jedenfalls hinaus will – diese Zeit war purer Stress für mich, körperlich wie emotional. An dieser Stelle schnell noch erwähnt, dass meine Mutter die Sache gut überstanden hat und sie den Krebs bisher los ist .
Ich hatte mal gehört, bei Kummer purzeln einem die Pfunde, bei mir war leider das Gegenteil der Fall. Irgendwann sagte dann sogar mein Freund mal, dass ich ja schon einiges zugenommen hatte und vielleicht mal etwas gegensteuern könnte. Ich hatte das verdrängt. Als es alles langsam wieder bergauf ging, konzentrierte ich mich wieder mehr auf Sport. Auch die Ernährung gestalteten wir gesünder, weil ich schnell Erfolge sehen wollte. Die blieben allerdings aus. Am Anfang kamen die gut gemeinten Sprüche: „Naja Muskeln sind schwerer als Fett, deshalb nimmst du nicht ab!“ Aber nach einigen weiteren Monaten intensiven Sports ohne nennenswerte Resultate war ich einfach nur gefrustet. Dann kam so langsam das Thema „Mal beim Arzt abklären lassen“ und über den ein oder anderen Umweg bin ich dann beim erwähntem Arzt gelandet.

Damit ging es mir, wie vielen. Einerseits ist man erleichtert. Die Gewichtszunahme hat hauptsächlich in Beinen und Armen stattgefunden und ich kann da gar nichts für. Vermutlich war der Stress daran schuld.
Andererseits steht man da, hat eine unheilbare Krankheit, sieht Fotos von anderen Betroffenen und möchte sich am liebsten die Kugel geben. Naja nein, der Gedanke mag mal flüchtig kommen, aber davon darf man sich nicht niederringen lassen, aber es ist schon ein herber Tiefschlag. Ich wollte nie Schönheitskönigin werden, aber wenn ich Sport mache wie eine Irre, dann möchte ich schon, dass man das auch sieht. Ich möchte gut aussehen – oder ich möchte wenigstens, dass die Leute nicht blöd gucken, weil ich ein Zelt anziehen muss, weil zwischen Oberkörper und Unterkörper 10 Größen Unterschied liegen. Ich möchte nicht ständig Beine und Arme, die aussehen als würde mein Freund mich verprügeln (wegen der blauen Flecken). Viele der Beschwerden, die mich tagtäglich begleiten, habe ich mein ganzes Leben lang für NORMAL gehalten. Beine schwer wie Blei und bei jeder Treppenstufe kommt ein halbes Kilo drauf. Und obwohl ich regelmäßig Sport mache, bin ich doch jedes Mal sofort aus der Puste, wenn ein Weg auch nur minimale Steigung hat. Das ist doch nervig!

Es ist erschreckend, wie häufig einem nach der Diagnose ein Licht aufgeht. So viele Situationen, wo ich mir selbst die Schuld gegeben habe. Trotz 3-5x die Woche Sport Gedanken wie: „Ich hab halt noch zu wenig Ausdauer, deshalb komm ich den Berg so schlecht hoch“.

Ich kann von Glück sagen, dass ich tolle Eltern habe, die mich auch mit 27 noch tatkräftig unterstützen und mir damit die OPs ermöglichen. Ich habe noch die leichte Hoffnung, dass ich danach vielleicht auf die konventionelle Therapie irgendwann verzichten kann, denn nach mittlerweile 4 Jahren Beziehung, kommt bei meinem Freund und mir auch immer mal wieder das Thema Kinder auf und wenn ich bedenke, dass ich jetzt mittlerweile 80 Kg wiege, dann möchte ich mir gar nicht vorstellen, wie sehr ich durch eine Schwangerschaft explodieren könnte. Und mit 27 hat mein Leben so gefühlt auch gerade erst angefangen, das möchte ich wenigstens noch ein bisschen schmerzfrei genießen.

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