Christiane

2016-06-21 15_51_31-Lipödem-Formular_Christiane_20160621 - Microsoft Word

Alter

bald 36

Wohnort

Nähe Frankfurt am Main


Diagnose

Die Vermutung, dass ich unter einem Lipödem leide, hatten meine Eltern nachdem Sie einen Bericht im Fernsehen über die Krankheit gesehen haben. Damals hat Dr. Rappich in der Reportage eine junge Frau operiert und dabei das Krankheitsbild erklärt. Mein Vater hat mich dann darauf angesprochen und meinte, ich solle mich doch mal untersuchen lassen.

Nach langen hin und her von einem Arzt zum nächsten hat mir Dr. Jungkunz aus Friedberg die Diagnose dann endlich auch für meine Krankenkasse bestätigt und mir auch meine Flachstrickstrümpfe verschrieben.

Vorher war ich in der Hautklinik Kronberg. Auch dort hatte ich eine super Ärztin, nur leider behandeln sie dort nur Privatpatienten, so dass sie mir die richtigen Hilfsmittel nicht verschreiben konnte. Oder ich hätte alles selbst zahlen müssen.

Aber sie hat mich damals aufgeklärt und meinte, damals schon, dass ich auf kurz oder lang nicht um eine OP herumkommen würden.

Stadium: Bei mir sind die Oberschenkel, Unterschenkel und die Oberarme betroffen. Stadium 1-2.

 

Therapiemethoden

Da es bei mir ein hin und her war und mir erst kein Arzt die richtige Diagnose stellen wollte, konnte ich natürlich auch keine Therapie beginnen. Als ich dann endlich mein Rezept in den Händen hielt, dachte ich: „Wow! Jetzt geht es endlich los.“ Das war vor ca. 3 Monaten, also im Frühjahr 2016. Leider hat sich bis jetzt nichts getan, da das Sanitätshaus nicht in der Lage war, den Antrag bei meiner Krankenkasse richtig einzureichen. Erst auf meine Nachfragen bei meiner Krankenkasse wurde der Fehler erkannt und korrigiert. Von der Krankenkasse wusste ich genau wann meine Strümpfe genehmigt wurden. Als ich dann nach 2 Wochen beim Sanitätshaus nachgefragte, wann denn meine Strümpfe fertig sind, meinten sie, ich müsse erst zum nachmessen vorbeikommen. Hallo!? Das hätten sie mir ja schon 2 Wochen früher mitteilen können! Nun ist mittlerweile wieder eine Woche vergangen. Ich bin mal gespannt, wann denn meine Strümpfe fertig sind. MLD bekomme ich übrigens nicht, da ich keinen Lymphstau habe.

 

Leidensweg

Mein langer Weg fing, wie bei wahrscheinlich vielen, in der Pubertät so richtig an. Wobei ich sagen muss, dass ich noch nie ein super schlankes Kind war- ich hatte schon immer kräftige Oberschenkel, was mich schon in frühster Jugend massiv gestört hat.

In der Pubertät wurde ich ab dem 11. Lebensjahr in der Schule wegen meiner Figur gemobbt und ich hatte kaum noch Freunde. Nur in der Tanzschule, meiner zweiten Heimat, wurde ich so akzeptiert, wie ich war und heute bin.

Dies trieb mich in die Magersucht. Aber wie ihr euch sicher vorstellen könnt, war das auch keine Lösung. Mein Oberkörper war super schlank und meine Beine immer noch im Verhältnis zu dick. Mein Verhältnis zu mir und meinem Körper änderte sich erst als ich meinen heutigen Mann kennenlernte.

Leider hat sich da mein Essverhalten auch langsam umgekehrt und aus „nicht mehr viel essen“ wurde Frustessen. Und so habe ich mir meine Kilos drauf gefuttert und nicht mehr runter bekommen, was dann zu neuem Frust führte. Und als ich Mitte des letzten Jahres die Pille abgesetzt habe, fingen plötzlich heftige Schmerzen in den Waden an. Es war so schlimm, dass ich dachte, ich könne nie wieder tanzen oder gar eine Treppe steigen. Jeder Schritt war eine Qual – an Hüpfen war gar nicht mehr zu denken. Das ging überhaupt nicht mehr.

Im September 2015 haben meine Eltern dann einen Bericht von Dr. Rappich im Fernsehen gesehen, in dem er über das Lipödem berichtet. Sie meinten, dass die Frau die gleiche Figur wie ich hätte und auch die Beschwerden seien ähnlich beschrieben worden. Also habe ich mich um einen Termin bei einem Phlebologen gekümmert – mit nur geringem Erfolg: Da gab es Ärzte mit Wartezeiten bis zu einem Jahr. Nur in der privaten Hautklinik in Kronberg habe ich innerhalb einer Woche einen Termin bekommen. Und dort hat sich der Verdacht meiner Eltern bestätigt. Ich bekam die Diagnose „Lipödem“. Ich war sooooo glücklich. Aber gleichzeitig fing auch die Suche nach einem Kassenarzt wieder an. Denn da ich gesetzlich versichert bin, konnte mir die Ärztin keine Hilfsmittel verordnen. Oder ich hätte sie selbst bezahlen müssen. Und Kompressionshosen oder -strümpfe kosten ja schnell mal ein paar Hundert Euro.

Es hat mich dann nochmal 6 Monate gekostet, bis ich durch einen Tipp aus der Facebookgruppe Lily-Treff-Mainz-Wiesbaden an Dr. Jungkunz in Friedberg gekommen bin.

Er hat mir dann die Diagnose eines reinen Lipödems endgültig gestellt und mir meine Flachstrick-Strümpfe verordnet. Leider hat das Sanitätshaus einige Fehler gemacht, so dass ich immer noch auf meine Strümpfe warte. Zum Glück konnte mir meine Heilpraktikerin schon ganz gut helfen. Ich bin zur Zeit ziemlich beschwerdefrei. Ich habe zwar öfters mal Ameisen in meinen Beinen, was mich nachts ab und zu wahnsinnig macht, aber ich kann wieder laufen, hüpfen, springen und, was mir persönlich ganz wichtig ist, tanzen. Nichts desto trotz habe ich mich zusammen mit meinem Mann für eine Liposuktion entschieden – auch wenn die Krankenkasse diese nicht zahlt. Mein erster Termin ist Mitte Juli 2016 und ich bin gespannt, wie es hinterher sein wird. Insgesamt benötige ich 4 OPs, die ich bei Dr. Rappich in Bad Soden am Taunus durchführen lasse.

Meine Hoffnung ist, dass ich nach den OPs beschwerdefrei bin und ich es dann schaffe die überschüssigen Pfunde, die wie Pech an mir kleben, endlich mit gesunder und ausgewogener Ernährung los werden kann. Denn ich habe schon viel ausprobiert, doch bis auf 1-2 Kilo hat sich nie was getan, auch wenn ich mich immer penibel an die Vorgaben gehalten habe. Aber das kennt ihr bestimmt auch alle. Vor 6 Jahren, zu unserer Hochzeit, habe ich 15 kg abgenommen. Aber wieder mit hungern und maximal 1000kcal am Tag. Doch wie ihr euch auch vorstellen könnt, habe ich das nicht halten können und mein Lipödem ist darauf hin auch explodiert. Aber damals wusste ich ja nicht, was ich habe und dass Stress das Ganze noch verschlimmert.

Ein Gedanke zu „Christiane

  1. Christiane Antworten

    Vielen Dank, das ich meine Geschichte erzählen durfte und ich hoffe, es kommen noch ganze viele mutige Frauen dazu. Denn wir sind nicht alleine und zusammen sind wir stark.

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